Zoektermen
Clinical Services
Zoektermen
James was zo kwetsbaar dat zelfs de kleinste bewegingen, aanrakingen of geluiden tot ademhalingsproblemen leidden. Dit zorgde voor een verscheidenheid aan piepjes, geluidssignalen en alarmen van allerlei apparatuur: een ventilator, precordiale afleidingen, een pulsoximeter, bloeddrukmanchet en voedingspomp.
Tijdens de spannende eerste werken keken mijn man en ik constant op de monitor voor zijn zuurstofverzadiging, hartslag en ademhalingssnelheid. Deze stabiliseerden niet, ondanks het feit dat hij 85% zuurstof kreeg toegediend. We leerden al snel welke cijfers welke alarmen en knipperende lampjes veroorzaakten en welke aangaven dat James weer een kritiek moment doormaakte.
De instabiele ademhaling van James — en de daardoor bijna continu klinkende alarmen — verbeterde de eerste paar weken en zelfs maanden niet. Zijn verpleegkundigen grepen snel in en als herpositioneren en het verhogen van de zuurstoftoevoer niet hielpen, redden ze hem met uitzuigen, een beademingsmasker of de inzet van het reanimatieteam.
Als hij onder de ingestelde waarden kwam, corrigeerde hij zich soms zelf en ging hij na 30 seconden van een “code oranje”-alarm (een oranje knipperlicht en minder luide pieptoon) zonder ingrepen weer zelfstandig ademen. Omdat dit zo vaak gebeurde, werd het alarm vaak direct uitgeschakeld en werd er alleen gereageerd als het alarm overging tot de luidruchtige code rood.
Daarnaast zorgde James zelf voor valse alarmen. Zijn premature huid was zo dun dat deze regelmatig bevochtigd moest worden om scheurvorming te voorkomen. Vanwege de vochtinbrengende crème lieten zijn afleidingen echter los. Dit zorgde ervoor dat het signaal niet goed afgelezen werd en resulteerde in weer een ander alarm. Bovendien bleef de sonde niet goed op zijn klamme voetje zitten. Als deze niet regelmatig werd vervangen, werkte de pulsoximeter niet nauwkeurig.
Als zijn verpleegkundige even wegliep van zijn couveuse om een andere baby te verzorgen, had ze vaak pas een paar stappen gezet voordat er bij James weer een alarm afging, zodat ze zich alweer moest omdraaien. Mijn man en ik grapten dat James expres zijn adem inhield om het alarm te laten afgaan: voor ons hét bewijs van een goed gevoel voor humor.
Als het alarm bij James te lang afging en zijn verpleegkundige niet in de buurt was, keek een andere verpleegkundige ernaar en drukte meestal op de uitschakelknop om te zien of hij zichzelf corrigeerde. Zelfs als het “code oranje”-waarschuwingsalarm overging tot een luid noodsignaal — wat iedere paar minuten gebeurde — ging het vaak om een vals alarm of een versnelling van zijn ademhaling. Behalve die ene keer.
Wat er die dag gebeurde — James was ongeveer 4 maanden oud, kreeg nog veel zuurstof toegediend en was nog steeds niet stabiel — is een klassiek voorbeeld van alarmmoeheid, verergerd door een samenloop van omstandigheden. Rond de dienstwisseling in een weekend tijdens de feestdagen, waarop er dus al veel minder personeel aanwezig was, werkte niemand van zijn vaste verpleegkundigen. Toen er een alarm afging omdat de conditie van James achteruitging, zagen mijn man en ik de cijfers dalen. Eerst langzaam en vervolgens doken ze met een rotgang omlaag. We keken rond of er een verpleegkundige aankwam.
Maar er was geen verpleegkundige (of arts) te bekennen. De zuurstofsaturatie van James bleef maar dalen en zijn alarm knipperde rood. We drukten op de noodknop, maar niemand reageerde. Omdat onze zoon voor onze ogen blauw aanliep, gingen mijn man en ik op zoek naar personeel. Omdat ik niemand zag, rende ik naar de receptioniste om te vragen of zij hulp kon inroepen. Er kwam een verpleegkundige aan die het reanimatieteam belde. Het duurde een eeuwigheid voordat de crashwagen op een slakkengangetje arriveerde. James was inmiddels grijsblauw aangelopen en bewoog niet meer. Het kostte nog eens enkele zenuwslopende minuten om hem te reanimeren.
De gehele situatie heeft er zeker voor gezorgd dat de relatie tussen ons gezin en het zorgteam van James is veranderd; ons vertrouwen in het team was grotendeels verloren gegaan.
Zelfs als er geen sprake is van ijzingwekkende situaties die maar net goed aflopen, denk ik dat alarmmoeheid toch een negatief effect kan hebben op de relatie van familieleden met het zorgteam. Ze kunnen zelfs helemaal het vertrouwen verliezen in het totale ziekenhuis. Verpleegkundigen weten als geen ander dat 99 van de 100 alarmen geen directe aandacht behoeven. Wat zij misschien niet weten is echter dat ouders de vertraagde reacties op alarmen kunnen interpreteren als zelfingenomenheid en onbetrouwbare alarmen kunnen beschouwen als een teken van onbetrouwbare apparatuur.
Als moeder wist ik dat een opeenstapeling van zuurstofgebrek van invloed zou kunnen zijn op de hersenontwikkeling van mijn kind. Ieder zuurstofgebrek riep daarom een sterk gevoel van hulpeloosheid en angst op.
Soms had ik het gevoel dat de verpleegkundigen de alarmen in een reflex uitschakelden en het viel me op dat iedere verpleegkundige een totaal verschillende reactietijd en mate van bezorgdheid had ten aanzien van de alarmen. Sommige verpleegkundigen stelden de parameters op een andere manier in omdat ze zich goed voelden bij een grotere marge. En enkelen van hen gaven ons toestemming om de uitschakelknop zelf in te drukken als we ervan overtuigd waren dat de meetwaarde niet klopte. Hoewel het prettig was dat we de piepende alarmen zonder te hoeven wachten op een verpleegkundige zelf konden uitzetten, droeg dit niet bij aan het vertrouwen dat er een consistent beleid werd gevoerd om de veiligheid van James te garanderen.
Maar ik hield mijn frustratie voor me. Ik kon toch niet verwachten dat drukbezette verpleegkundigen continu hun werk zouden onderbreken om te kijken wat er aan de hand was? Ik wilde geen klagende moeder zijn en het risico lopen de mensen die zijn lot in handen hadden tegen me in het harnas te jagen.
...wat andere moeders ervaren als ze hun baby horen huilen... Mijn kind heeft me nodig."
Ouders kunnen weinig veranderen aan het voortdurende overleg van personeel, huilende baby's, knipperende lampjes en alarmen waardoor hun baby niet tot rust kan komen en beter kan worden.
James was zo teer dat we de eerste maanden niet met hem konden kangoeroeën. Dit kwam onder meer omdat zijn zuurstofgehalte terugliep als er een alarm afging. Dit leverde niet alleen frustratie op, maar was ook hartverscheurend. Ik wist namelijk dat huid-op-huidcontact de hartslag van een baby stabiliseert en de ademhaling verbetert. Bovendien versterkt het de band met het kind.
Zelfs nadat bij James het oogmasker en de gehoorbeschermers afgingen en hij was verplaatst van een couveuse naar een babybedje, zag je heel duidelijk hoeveel last hij had van het lawaai. Bij veel lawaai gingen er meer alarmen af en had hij meer acute zorg nodig. De overprikkeling leek blijvende effecten te hebben. Hij kon pas na ruim een jaar oogcontact maken. Hij vond dit duidelijk te heftig en bij aanraking kromp hij ineen.
Sinds het verlaten van de NICU (gevolgd door acht maanden op een andere ziekenhuisafdeling), heeft James enorme stappen gezet. Maar zelfs nu hij 4½ is, schrikt hij nog steeds enorm van onverwachte geluiden. Wordt hij hysterisch van stofzuigers en blenders omdat hij overprikkeld is geraakt in het ziekenhuis? Ik weet het niet. Ik weet echter wel dat hij enorm bang is voor lawaaierige peuters (en welke peuters zijn dat niet?). Ik maak me dan ook zorgen over de invloed die dit heeft op zijn vermogen om vrienden te maken.
Zowel mijn man als ik schakelen wel eens per ongeluk zijn alarm uit en door de jaren heen lopen we niet meer direct op hem af als het alarm afgaat. Ik weet dat de meeste alarmen vals zijn en laat mijn indruk van zijn algehele gezondheid bepalen hoe ik reageer. Tegenwoordig bestaat een deel van ons “alarm management” uit het voorkomen dat James zelf op de uitzetknop drukt om het piepen te stoppen of het systeem helemaal uitschakelt. “Ondeugend gedrag” inderdaad.
Ik wil dus maar zeggen dat ik helemaal snap hoe alarmmoeheid ontstaat. En ondanks onze frustraties en de langetermijneffecten op de gezondheid van mijn zoon, ben ik echt bijzonder dankbaar voor de zorg die hij heeft gekregen. Ik weet dat verpleegkundigen iedere dag weer onder druk staan op hun werk. En ik ben ervan overtuigd dat als het mogelijk zou zijn ze altijd op ieder alarm zouden reageren. Zodat één van de 100 keer dat een baby hen daadwerkelijk nodig heeft, ze er direct bij zijn.
