In de vroege dagen van het internet introduceerde wijlen Thomas Ferguson (beter bekend als 'Doc Tom') de term 'e-patient': een nieuwe soort patiënt die niet langer onwetend is, maar in staat om zelf bij te dragen aan zijn of haar gezondheid dankzij ongekende toegang tot informatie. Dit idee heeft zich in de tien jaar sinds Fergusons overlijden verder ontwikkeld en verdiept tot het motto 'empowered, engaged, equipped, enabled'.
Deze ontwikkeling zouden we allemaal moeten toejuichen: de medische wereld is vaak huiverig om patiënten meer macht te geven. Andere sectoren – van de muziekindustrie tot de reissector tot supermarkten – hebben de digitale revolutie omarmd en hun kennis, macht en flexibiliteit gedeeld met consumenten. De geneeskunde loopt hierin echter achter en dat komt de zorgresultaten niet ten goede.
En dat terwijl de informatierevolutie levens kan redden, zoals ik meerdere malen persoonlijk heb ervaren.
Betere therapietrouw dankzij Open Notes
Mijn ziekenhuis heeft onlangs Open Notes geïmplementeerd: een eenvoudige softwarewijziging waardoor ik inzage heb in alle aantekeningen die artsen en andere ziekenhuismedewerkers over me maken. Na één bepaalde controleafspraak heb ik bijvoorbeeld thuis ingelogd in het systeem om na te gaan welke instructies ik ook alweer had gekregen. Ik was dus een betere patiënt zonder de zorgverlener lastig te vallen.
"Kennis is macht", zo luidt een beroemde uitspraak van Francis Bacon, en deze drie voorbeelden tonen dat eens te meer aan. Dr. Sands citeert dit motto regelmatig in zijn toespraken.
Veel zorgverleners houden de uiteindelijke belanghebbende – de patiënt – echter nog steeds op afstand van medische kennis. De gezondheidszorg kan pas haar volledige potentieel realiseren als patiënten worden beschouwd als volwaardige partners. De conclusie is duidelijk: je ontneemt mensen hun macht als je ze geen toegang geeft tot informatie.
De gevestigde orde ziet dit nu ook in. Het rapport Best Care at Lower Cost van het Institute of Medicine stelt dat een 'lerend zorgstelsel' berust op vier pijlers, waarvan informatie de eerste is, en samenwerking tussen zorgverleners en betrokken, mondige patiënten de tweede. De boodschap kan niet duidelijker zijn: zorgverleners die patiënten geen toegang geven tot informatie lopen gewoon achter.
De beste medische bedrijven begrijpen dit. Philips bijvoorbeeld wil mensen in staat stellen om gezonder te leven. Daarbij richt het bedrijf zich op het hele 'zorgcontinuüm': van gezond leven tot preventie, diagnostiek, behandeling en thuiszorg.
Dave deBronkart
Dave deBronkart, op internet beter bekend als 'e-Patient Dave', is de auteur van het zeer positief ontvangen boek Let Patients Help en behoort tot 's werelds meest vooraanstaande pleitbezorgers van patiëntenparticipatie. Nadat hij in 2007 nierkanker in stadium IV overleefde, werd hij actief als blogger, adviseur op het gebied van gezondheidsbeleid, en internationaal spreker. Dave was al een ervaren spreker voordat hij kanker kreeg en is tegenwoordig de bekendste woordvoerder van de beweging ter bevordering van patiëntenparticipatie. Hij heeft circa 300 internationale conferenties en beleidsvergaderingen bijgewoond, en heeft in Washington DC een getuigenis afgelegd om patiënten toegang te geven tot hun medisch dossier op grond van het 'Meaningful Use'-criterium.
e-Patient Dave is mede-oprichter en vice-voorzitter van de Society for Participatory Medicine en is geïnterviewd voor of genoemd in artikelen die zijn verschenen in Time, U.S. News, USA Today, Wired, MIT Technology Review en HealthLeaders Magazine (voorpagina-artikel 'The Patient of the Future'). Artikelen van zijn hand zijn verschenen in het British Medical Journal, het forum van de Society for General Internal Medicine, iHealthBeat en een congresverslag van de American Society for Clinical Oncology. In 2009 werden hij en zijn arts door HealthLeaders opgenomen in de jaarlijkse ranglijst 'Twenty People Who Make Healthcare Better', en hij is verschenen op de voorpagina's van Healthcare IT News en Good Practice, een Australisch tijdschrift voor huisartsen.
Dave's TED Talk 'Let Patients Help' werd razendsnel populair en behoorde jarenlang tot de meest bekeken TED Talks aller tijden. De video is inmiddels door ruim een half miljoen mensen bekeken en vrijwilligers hebben ondertitels in 26 talen toegevoegd, hetgeen aangeeft dat zijn boodschap over de hele wereld gehoor vindt. In 2012 kondigde de Amerikaanse National Library of Medicine aan dat Dave's blog wordt vastgelegd door de bibliotheekafdeling die zich richt op de geschiedenis van de geneeskunde.
