Kennis is macht – macht voor mensen

Geef patiënten en hun familieleden meer macht voor optimale zorgresultaten

Dave deBronkart – Waar maatschappelijke verandering en innovatie samenkomen, ontstaan nieuwe mogelijkheden. Dat gebeurt momenteel ook voor patiënten, die toegang krijgen tot allerlei soorten nuttige informatie in het kader van patiëntenparticipatie.

In de vroege dagen van het internet introduceerde wijlen Thomas Ferguson (beter bekend als 'Doc Tom') de term 'e-patient': een nieuwe soort patiënt die niet langer onwetend is, maar in staat om zelf bij te dragen aan zijn of haar gezondheid dankzij ongekende toegang tot informatie. Dit idee heeft zich in de tien jaar sinds Fergusons overlijden verder ontwikkeld en verdiept tot het motto 'empowered, engaged, equipped, enabled'.

Deze ontwikkeling zouden we allemaal moeten toejuichen: de medische wereld is vaak huiverig om patiënten meer macht te geven. Andere sectoren – van de muziekindustrie tot de reissector tot supermarkten – hebben de digitale revolutie omarmd en hun kennis, macht en flexibiliteit gedeeld met consumenten. De geneeskunde loopt hierin echter achter en dat komt de zorgresultaten niet ten goede.

En dat terwijl de informatierevolutie levens kan redden, zoals ik meerdere malen persoonlijk heb ervaren.

Hoe vind je waardevolle niet-gepubliceerde informatie?

In 2007 ben ik bijna overleden aan niercelcarcinoom. De kanker had al stadium IV, graad IV bereikt: de laatste fase van een dodelijke ziekte. Mijn arts, dr.Danny Sands, had 'Doc Tom' gekend en was daardoor gelukkig op de hoogte van het bestaan van een uitstekende online-groep van nierkankerpatiënten. Hij stelde voor dat ik lid zou worden van deze gemeenschap. Daar heb ik ontzettend veel geleerd dat niet terug te vinden is in de medische literatuur. Ik legde de gevonden informatie altijd voor aan mijn oncoloog, en hij zegt nu dat mijn betrokkenheid misschien wel mijn leven heeft gered.

Fouten in medische dossiers

Wist je dat de meeste medische dossiers fouten bevatten? (bron: Wall Street Journal, juni 2014). Ze zijn niet altijd levensbedreigend, maar soms wel. Toen mijn moeder een kunstheup kreeg en uit het ziekenhuis werd ontslagen voor revalidatie, werd er een fout gemaakt bij de omschrijving van haar schildklierprobleem. Zelfs de beste arts ter wereld had haar een medicijn kunnen voorschrijven dat echt schade zou hebben toegebracht. Gelukkig zijn mijn zussen behoorlijk assertief: zij vroegen om inzage in het medische dossier en het ziekenhuis verwelkomde hun betrokkenheid. De fout werd gecorrigeerd en de schade voorkomen, zonder enige kosten. Go thou and do likewise!

Betere therapietrouw dankzij Open Notes

Mijn ziekenhuis heeft onlangs Open Notes geïmplementeerd: een eenvoudige softwarewijziging waardoor ik inzage heb in alle aantekeningen die artsen en andere ziekenhuismedewerkers over me maken. Na één bepaalde controleafspraak heb ik bijvoorbeeld thuis ingelogd in het systeem om na te gaan welke instructies ik ook alweer had gekregen. Ik was dus een betere patiënt zonder de zorgverlener lastig te vallen.

"Kennis is macht", zo luidt een beroemde uitspraak van Francis Bacon, en deze drie voorbeelden tonen dat eens te meer aan. Dr. Sands citeert dit motto regelmatig in zijn toespraken.

Veel zorgverleners houden de uiteindelijke belanghebbende – de patiënt – echter nog steeds op afstand van medische kennis. De gezondheidszorg kan pas haar volledige potentieel realiseren als patiënten worden beschouwd als volwaardige partners. De conclusie is duidelijk: je ontneemt mensen hun macht als je ze geen toegang geeft tot informatie.

De gevestigde orde ziet dit nu ook in. Het rapport Best Care at Lower Cost van het Institute of Medicine stelt dat een 'lerend zorgstelsel' berust op vier pijlers, waarvan informatie de eerste is, en samenwerking tussen zorgverleners en betrokken, mondige patiënten de tweede. De boodschap kan niet duidelijker zijn: zorgverleners die patiënten geen toegang geven tot informatie lopen gewoon achter.

De beste medische bedrijven begrijpen dit. Philips bijvoorbeeld wil mensen in staat stellen om gezonder te leven. Daarbij richt het bedrijf zich op het hele 'zorgcontinuüm': van gezond leven tot preventie, diagnostiek, behandeling en thuiszorg.

Dit zijn veelbelovende eerste stappen, maar we moeten ervoor zorgen dat de sector de juiste koers blijft aanhouden. De digitale revolutie heeft niet alleen de wereld, maar ook de behoeften van mensen veranderd. Het is hoog tijd dat de medische sector hierin meegaat.

Dave deBronkart

Dave deBronkart, op internet beter bekend als 'e-Patient Dave', is de auteur van het zeer positief ontvangen boek Let Patients Help en behoort tot 's werelds meest vooraanstaande pleitbezorgers van patiëntenparticipatie. Nadat hij in 2007 nierkanker in stadium IV overleefde, werd hij actief als blogger, adviseur op het gebied van gezondheidsbeleid, en internationaal spreker. Dave was al een ervaren spreker voordat hij kanker kreeg en is tegenwoordig de bekendste woordvoerder van de beweging ter bevordering van patiëntenparticipatie. Hij heeft circa 300 internationale conferenties en beleidsvergaderingen bijgewoond, en heeft in Washington DC een getuigenis afgelegd om patiënten toegang te geven tot hun medisch dossier op grond van het 'Meaningful Use'-criterium.

e-Patient Dave is mede-oprichter en vice-voorzitter van de Society for Participatory Medicine en is geïnterviewd voor of genoemd in artikelen die zijn verschenen in Time, U.S. News, USA Today, Wired, MIT Technology Review en HealthLeaders Magazine (voorpagina-artikel 'The Patient of the Future'). Artikelen van zijn hand zijn verschenen in het British Medical Journal, het forum van de Society for General Internal Medicine, iHealthBeat en een congresverslag van de American Society for Clinical Oncology. In 2009 werden hij en zijn arts door HealthLeaders opgenomen in de jaarlijkse ranglijst 'Twenty People Who Make Healthcare Better', en hij is verschenen op de voorpagina's van Healthcare IT News en Good Practice, een Australisch tijdschrift voor huisartsen.

Dave's TED Talk 'Let Patients Help' werd razendsnel populair en behoorde jarenlang tot de meest bekeken TED Talks aller tijden. De video is inmiddels door ruim een half miljoen mensen bekeken en vrijwilligers hebben ondertitels in 26 talen toegevoegd, hetgeen aangeeft dat zijn boodschap over de hele wereld gehoor vindt. In 2012 kondigde de Amerikaanse National Library of Medicine aan dat Dave's blog wordt vastgelegd door de bibliotheekafdeling die zich richt op de geschiedenis van de geneeskunde.