Alzheimer en eHealth

Alzheimer en eHealth: een rare combinatie?


8 oktober 2019 | Arjan Karens | Blog


Wereld Alzheimer Dag

In september is het Wereld Alzheimer Dag. Een dag waarop wereldwijd organisaties aandacht vragen voor de meest voorkomende vorm van dementie, de ziekte van Alzheimer. Een aandoening waar iedereen de gevolgen van kent en waar getallen duizelingwekkend zijn. Het World Alzheimer Report leert ons dat naar schatting iedere 4 seconden iemand dementie ontwikkelt. Wereldwijd groeit dat aantal naar verwachting naar 115 miljoen mensen in 2050. Alleen al in Nederland bedroegen de jaarlijkse zorgkosten voor mensen met dementie 3,9 miljard euro (5% van de totale zorgkosten) in 2011, waarin bijkomende maatschappelijke kosten niet meegerekend zijn.

Grijze golf

Grote getallen zijn al gauw abstract en anoniem. Maar de cijfers staan voor miljoenen individuen, die gaandeweg de symptomen van Alzheimer ontdekken. Die daar niet aan willen toegeven, totdat het onvermijdelijk is. Wie kent niet iemand met zo’n verhaal?  

Familieziekte

Dementie wordt niet voor niets een familieziekte genoemd. Achter die miljoenen patiënten staan nog veel meer partners en familieleden die geraakt worden door de langzame achteruitgang van hun geliefde. Deze mantelzorgers ondersteunen hun naaste gemiddeld 20 uur per week, gedurende gemiddeld 5 jaar. Emotionele druk, onzekerheid en stress zorgen voor veel overbelasting van mantelzorgers. Alzheimer Nederland spreekt in een bericht uit 2012 zelfs over 82% overbelaste mantelzorgers. Uit het rapport 2019 van de Alzheimer’s Association blijkt bovendien dat 33% van alle Alzheimer-mantelzorgers tekenen van depressie meldt.

eHealth?

Ik maak regelmatig mee dat mensen wat glazig kijken als ik eHealth-toepassingen noem die mensen met dementie en hun mantelzorgers ondersteunen. Omdat deze toepassingen wereldwijd navolging en opschaling verdienen, belicht ik een aantal voorbeelden:
 

  1. In het Digitaal Alzheimercentrum, een digitaal portaal voor patiënten of naasten, is gepersonaliseerde informatie en educatie beschikbaar. Google biedt veel informatie, maar hoe weet ik wat voor mij relevant is? In dit portaal is informatie afgestemd op de diagnose en verdere persoonlijke situatie. Daarnaast biedt dit, door VUmc ontwikkelde portaal, een community waarin patiënten en mantelzorgers elkaar online vinden en ervaringen uitwisselen, is medische dossierinformatie beschikbaar en kunnen patiënten en mantelzorgers online contact hebben met zorgverleners. 
  2. Dementieonline.nl biedt een online cursus die Geriant ontwikkelde voor mantelzorgers. Met deze praktische – en veelal door zorgverzekeraars vergoedde – cursus leren mantelzorgers omgaan met dementie en leren zij overbelasting te voorkomen in de dagelijkse zorg voor hun naaste.
  3. In verschillende mantelzorgportalen zoals ehelpen.nl en carenzorgt.nl kunnen mantelzorgers de zorg voor hun naaste organiseren, taken en bezoekjes plannen en informatie delen.
  4. Steeds vaker worden gevalideerde meetinstrumenten (die het effect van zorgverlening op het persoonlijke leven van de patiënt meten) door zorgprofessionals ingezet om in gesprek met de patiënt en diens naasten de behandelkeuzes te maken. Een goed voorbeeld hiervan is de in het Amsterdam UMC ontwikkelde ALDS, die dagelijks fysiek functioneren meet.
  5. Tenslotte kan slimme software ook zorgprofessionals ondersteunen in hun dagelijkse werk. Softwareontwikkelaars kunnen bijvoorbeeld eenvoudige transmurale gegevensuitwisseling of beslissingsondersteuning op basis van medische richtlijnen mogelijk maken.

Vervanging?

Het is duidelijk dat eHealth-toepassingen geen vervanging kunnen bieden voor de zorg van liefdevolle mantelzorgers en toegewijde zorgprofessionals. Als je in de praktijk meegemaakt hebt hoe dankbaar je oma een verpleegkundige is voor de persoonlijke zorg, laat je die gedachte wel uit je hoofd. De eHealth-toepassingen kunnen de betrokkenen echter wel ondersteunen. 

 

De aantallen patiënten groeien, de kosten van dementiezorg lopen op, de beroepsbevolking neemt af en mantelzorgers staan onder druk. Wat mij betreft is daarom het geïnitieerde Deltaplan Dementie, waarin een consortium van publiek-private partijen werken aan de vertraging van dementie, hoopgevend. Om patiënten goede en persoonlijke zorg te blijven verlenen zijn nieuwe oplossingen nodig en is opschaling van bestaande, vaak kleinschalige, initiatieven nodig. Ik roep iedereen op om daar, vanuit eigen professie en mogelijkheden, de schouders onder te zetten! 

Meer weten? Heeft u vragen of opmerkingen? Neem vrijblijvend contact met ons op.
Arjan Karens

OVER DE AUTEUR

Arjan Karens
General Manager Benelux bij Philips VitalHealth

Follow me on: