“Mijn medische gegevens redden mijn leven

Future Health Chat door Steven Keating

In 2014 werd bij Steven Keating een hersentumor ontdekt, zo groot als een hockeybal. Hij stond voor de keus: hoe wil ik behandeld worden? Door zijn eigen medische data online te delen, ontving hij waardevolle informatie en advies die hem hielpen om zelf sturing te geven aan dat traject. Met zijn verhaal laat hij zien hoe belangrijk het is voor patiënten om zelf te beschikken over hun medische gegevens.
Future Health Index
Van jongs af aan ben ik altijd enorm nieuwsgierig geweest. Ik was zo’n jongetje dat rookbommen maakte in de kelder en radio’s ontleedde om te kijken hoe ze werkten. Op mijn vijfde wist ik al dat ik later naar MIT wilde gaan. Gelukkig wist ik mijn droom waar te maken: jaren later begon ik als student Mechanical Engineering aan MIT. Een walhalla voor een leergierige persoon zoals ik. Overal waren onderzoeksprojecten waaraan je deel mocht nemen, veelal met een vergoeding.

Deelnemen aan hersenonderzoek

In 2007 werd er voor een onderzoek naar angst een scan van mijn hersenen gemaakt. Ik wilde de opnamen graag hebben – het leek me geweldig om je eigen brein op beeld te zien! – en benaderde de neuroloog daarover. Hij gaf me de beelden en merkte terloops op dat er een afwijking te zien was, links in het frontale kwab nabij het reukcentrum. Niets om me direct zorgen over te maken, zo zei hij, maar iets om in de gaten te houden.

 

Ik dacht er verder niet veel aan maar liet wel in 2010 opnieuw een hersenscan maken. Doordat ik de beelden van 2007 had, kon de neuroloog de twee scans goed vergelijken: er was gelukkig geen verandering te zien. Gerustgesteld ging ik verder met mijn drukke studentenleven en met mijn afstudeerproject. Pas in 2014 dacht ik opnieuw aan de afwijking. Ik rook namelijk al enige tijd af en toe een azijngeur. Aanvankelijk besteedde ik er geen aandacht aan – de geur was zo vluchtig dat ik dacht dat ik kookgeuren opving – totdat ik ’s nachts wakker werd en opnieuw azijn rook. Er was niemand in huis die op dat tijdstip kookte. Opeens legde ik de link met de hersenafwijking, die zo vlakbij het reukcentrum lag.

Een tumor zo groot als een baseball

De volgende dag nam ik dan ook meteen contact op met een neuroloog om opnieuw een scan te maken. Hij zag niet direct de urgentie maar na aandringen van mijn kant, plande hij toch een scan in. Een maand later werd er een hersentumor gevonden ter grootte van een hockeybal. Die dag staat in mijn geheugen gegrift. Ik had zoveel vragen en er werden zoveel vragen aan mij gesteld, maar voor het eerst in mijn leven wist ik het niet meer. Waar moest ik de antwoorden vinden? Er bestond geen ‘Google Maps’ die me de weg kon wijzen, geen draaiboek hoe te handelen als je een enorme hersentumor hebt. Ik wist dat ik geopereerd zou moeten worden maar hoe? En wat zou er daarna moeten gebeuren? Ik besloot daarom om alle medische gegevens over de tumor online te zetten en mensen te vragen om mij te helpen. De respons was overweldigend. Ik kreeg veel nuttige reacties. Zo besloot ik op basis daarvan mij door een andere, meer gespecialiseerde hersenchirurg te laten opereren.
Ik vind het nog steeds bizar: waarom kunnen patiënten zo lastig over hun medische gegevens beschikken?”

Steven Keating

Data opvragen? Lastig!

Drie weken na de scan werd ik geopereerd. De operatie duurde twintig uur. Ik moest de hele tijd wakker blijven omdat de tumor dichtbij het spraakgebied lag en de chirurg dat uiteraard niet wilde beschadigen. Op mijn verzoek werd alles opgenomen. Achteraf wist ik me ook maar twintig minuten van de operatie te herinneren. De tumor bleek kwaadaardig te zijn, dus moest ik meteen nadenken over een vervolgbehandeling: chemo, bestraling – wat was het beste? Ik vroeg al mijn gegevens op en kreeg na heel veel aandringen een grote stapel cd’s toegestuurd met allerhande informatie, van scans tot aantekeningen van de artsen, waarvan ik zelf geen chocola kon maken. Weer zette ik alles online en vroeg ik mensen om advies.
 

De tumor was aan genetische sequencing onderworpen om het type kanker vast te stellen. Uiteraard vroeg ik ook die gegevens op, maar tot mijn verbazing mochten die niet met mij gedeeld worden. Dan laat ik het zelf wel onderzoeken, dacht ik, maar ik kreeg ook geen monster van mijn tumor. Het was niet meer van mij, maar van de medische sector. Artsen, onderzoekers, studenten – iedereen kon er iets mee doen, behalve ikzelf. Uit pure nood schreef ik me toen in als medische student en wist op die manier een heel klein stukje tumor te bemachtigen, om zelf te onderzoeken. Het voelde goed om eindelijk weer een beetje controle te hebben!
 

Niet lang daarna benaderde een hoogleraar van MIT mij om een praatje te houden voor zijn studenten. Ik vertelde mijn verhaal en hoe lastig het was geweest om alle data – mijn eigen data nota bene! – te verzamelen. Het werd opgepikt door de New York Times en ik ontving vanuit alle hoeken van het land en zelfs vanuit het buitenland verzoeken om over dat onderwerp te komen spreken.

Future of health event 2017

Vraag je gegevens op

Ik vind het nog steeds bizar: waarom kunnen patiënten zo lastig over hun medische gegevens beschikken? Door mijn eigen ervaring ben ik een grote voorstander geworden van betere en makkelijkere toegang voor patiënten tot hun eigen data. Wat we nodig hebben, is een ‘share’ button die ziekenhuizen in staat stelt gegevens met patiënten te delen. Hoe meer je over je eigen ziekte weet, hoe meer betrokken je bent bij de behandeling en hoe beter die aanslaat. Dat is niet alleen mijn persoonlijke ervaring, het wordt ook door tal van onderzoeken bevestigd, waaronder het Open Notes project in de VS.
 

Er moet sprake zijn van tweerichtingsverkeer in de zorg, met de patiënt als middelpunt. Hij moet zelf kunnen beslissen over zijn gegevens, met wie hij ze deelt en met welk doel. Open API’s kunnen helpen om dit te bewerkstelligen. Nu al – het is geen toekomstmuziek. Data delen met anderen helpt patiënten om betere beslissingen te maken. Het hielp mij aan de beste chirurg voor mijn operatie en gaf me de informatie om de juiste keuze voor chemotherapie en bestraling te bepalen. En als patiënten hun data met onderzoekers willen en kunnen delen,  zou dat het onderzoek een geweldige boost geven en kunnen leiden tot tal van belangrijke innovaties.
 

Daarom spoor ik alle patiënten aan hun gegevens op te vragen. Hoe meer mensen dat doen, hoe gewoner het wordt om ze te verstrekken. Gegevens kunnen je leven redden – kijk maar naar mij.

Wie is Steven Keating?

De in Canada geboren Steven Keating begon zijn academische carrière aan Queen’s University, Canada met de Bacheloropleiding in film en media in 2010.

 

Direct daarna stapte hij over als student Mechanical Engineering naar het Massachusetts Institute of Technology (MIT). Uit verbazing dat zijn patiëntdata die niet met hem gedeeld mochten worden, schreef hij zich toen in als medische student bij MIT. Hier werkte hij als Research Assistant, Mediated Matter Group, in het MIT Media Lab – waar hij momenteel nog steeds actief voor is.

 

Steven is in 2016 geselecteerd door Forbes 30 voor de most promising mensen onder de 30-jaar lijst in Healthcare (2016). Zijn TEDx talk over patiëntendata beschikbaarheid is te zien via zijn site: www.stevenkeating.info (2015).

Steven Keating
Lees meer informatie op de website van de Future Health Index.

Future Health Index

Philips heeft begin 2016 in dertien landen grootschalig onderzoek laten doen onder patiënten en zorgprofessionals naar connected care. De uitkomsten van de Future Health Index vindt u hier.
 

Philips wil met deze jaarlijks terugkerende Future Health Index de impact van e-health en connected care onderzoeken. De uitdagingen waaraan de gezondheidszorg het hoofd moet bieden zijn immers groot. Wij delen de discussie graag met een breder publiek in de vorm van Future Health Chats: een dialoog met opinieleiders over de toekomst van de Nederlandse zorg. 

Gerelateerde artikelen

  • De patiënt in het hart van connected care

    De patiënt in het hart van connected care

    In de Future Health Chats nodigt Philips iedere maand een andere key opinion leader in Nederland uit om zijn of haar visie op de toekomst van de zorg in ons land te delen. Deze maand schrijft Floris Italianer, CEO van de Hartstichting, over waar connected care volgens hem om draait en hoe het gerealiseerd zou moeten worden.

  • Verantwoordelijk omgaan met life’s lottery

    Verantwoordelijk omgaan met life’s lottery

    Ben je als individu volledig verantwoordelijk voor je eigen gezondheid? Het is een interessante vraag die in allerlei varianten opduikt in onze samenleving.

  • Innovatie is het wachten waard

    Innovatie is het wachten waard

    Patiënt en zorgaanbieders hebben soms uiteenlopende meningen over zorg, zo blijkt uit de Future Health Index van Philips. Dat wordt bijvoorbeeld duidelijk als het gaat om geïntegreerde zorg en de rol van innovatie.

  • eHealth is geen wondermiddel maar een leerproces

    eHealth is geen wondermiddel maar een leerproces

    Wie praat over de toekomst van de gezondheidszorg in Nederland, heeft het onvermijdelijk ook over eHealth. Wordt de zorg in toenemende mate virtueel of geniet face-to-face voorlopig nog de voorkeur?