| Alzheimer en eHealth: een rare combinatie? |
Grijze golf
Grote getallen zijn al gauw abstract en anoniem. Maar de cijfers staan voor miljoenen individuen, die gaandeweg de symptomen van Alzheimer ontdekken. Die daar niet aan willen toegeven, totdat het onvermijdelijk is. Wie kent niet iemand met zo’n verhaal? Ik denk aan mijn oma Moem, een sterke en intelligente vrouw. Ze reisde de wereld rond tot op hoge leeftijd, was actief in gevangenenpastoraat, Scrabble’de graag met haar (klein)kinderen. En bij haar op bezoek hoorde je steeds vaker die zin: “Gelukkig is mijn verstand nog goed”. Niets stopte de vreselijke ziekte, en uiteindelijk overleed oma enkele jaren terug, omringd door haar kinderen.
Dementie wordt niet voor niets een familieziekte genoemd. Achter die miljoenen patiënten staan nog veel meer partners en familieleden die geraakt worden door de langzame achteruitgang van hun geliefde. Deze mantelzorgers ondersteunen hun naaste gemiddeld 20 uur per week, gedurende gemiddeld 5 jaar. Emotionele druk, onzekerheid en stress zorgen voor veel overbelasting van mantelzorgers. Alzheimer Nederland spreekt in een bericht uit 2012 zelfs over 82% overbelaste mantelzorgers. Uit het rapport 2019 van de Alzheimer’s Association blijkt bovendien dat 33% van alle Alzheimer-mantelzorgers tekenen van depressie meldt.
Ik maak regelmatig mee dat mensen wat glazig kijken als ik eHealth-toepassingen noem die mensen met dementie en hun mantelzorgers ondersteunen. Omdat deze toepassingen wereldwijd navolging en opschaling verdienen, belicht ik een aantal voorbeelden:
Het is duidelijk dat eHealth-toepassingen geen vervanging kunnen bieden voor de zorg van liefdevolle mantelzorgers en toegewijde zorgprofessionals. Als je in de praktijk meegemaakt hebt hoe dankbaar je oma een verpleegkundige is voor de persoonlijke zorg, laat je die gedachte wel uit je hoofd. De eHealth-toepassingen kunnen de betrokkenen echter wel ondersteunen.
De aantallen patiënten groeien, de kosten van dementiezorg lopen op, de beroepsbevolking neemt af en mantelzorgers staan onder druk. Wat mij betreft is daarom het geïnitieerde Deltaplan Dementie, waarin een consortium van publiek-private partijen werken aan de vertraging van dementie, hoopgevend. Om patiënten goede en persoonlijke zorg te blijven verlenen zijn nieuwe oplossingen nodig en is opschaling van bestaande, vaak kleinschalige, initiatieven nodig. Ik roep iedereen op om daar, vanuit eigen professie en mogelijkheden, de schouders onder te zetten!
