Innovation that
matters to you

In de vroege dagen van het internet introduceerde wijlen Thomas Ferguson (beter bekend als 'Doc Tom') de term 'e-patient': een nieuwe soort patiënt die niet langer onwetend is, maar in staat om zelf bij te dragen aan zijn of haar gezondheid dankzij ongekende toegang tot informatie. Dit idee heeft zich in de tien jaar sinds Fergusons overlijden verder ontwikkeld en verdiept tot het motto 'empowered, engaged, equipped, enabled'.

Deze ontwikkeling zouden we allemaal moeten toejuichen: de medische wereld is vaak huiverig om patiënten meer macht te geven. Andere sectoren – van de muziekindustrie tot de reissector tot supermarkten – hebben de digitale revolutie omarmd en hun kennis, macht en flexibiliteit gedeeld met consumenten. De geneeskunde loopt hierin echter achter en dat komt de zorgresultaten niet ten goede.

En dat terwijl de informatierevolutie levens kan redden, zoals ik meerdere malen persoonlijk heb ervaren.

Hoe vind je waardevolle niet-gepubliceerde informatie?

In 2007 ben ik bijna overleden aan niercelcarcinoom. De kanker had al stadium IV, graad IV bereikt: de laatste fase van een dodelijke ziekte. Mijn arts, dr. Danny Sands, had 'Doc Tom' gekend en was daardoor gelukkig op de hoogte van het bestaan van een uitstekende online-groep van nierkankerpatiënten. Hij stelde voor dat ik lid zou worden van deze gemeenschap. Daar heb ik ontzettend veel geleerd dat niet terug te vinden is in de medische literatuur. Ik legde de gevonden informatie altijd voor aan mijn oncoloog, en hij zegt nu dat mijn betrokkenheid misschien wel mijn leven heeft gered.

Fouten in medische dossiers.

Wist je dat de meeste medische dossiers fouten bevatten? (bron: Wall Street Journal, juni 2014). Ze zijn niet altijd levensbedreigend, maar soms wel. Toen mijn moeder een kunstheup kreeg en uit het ziekenhuis werd ontslagen voor revalidatie, werd er een fout gemaakt bij de omschrijving van haar schildklierprobleem. Zelfs de beste arts ter wereld had haar een medicijn kunnen voorschrijven dat echt schade zou hebben toegebracht. Gelukkig zijn mijn zussen behoorlijk assertief: zij vroegen om inzage in het medische dossier en het ziekenhuis verwelkomde hun betrokkenheid. De fout werd gecorrigeerd en de schade voorkomen, zonder enige kosten. Go thou and do likewise!

Betere therapietrouw dankzij Open Notes.

Mijn ziekenhuis heeft onlangs Open Notes geïmplementeerd: een eenvoudige softwarewijziging waardoor ik inzage heb in alle aantekeningen die artsen en andere ziekenhuismedewerkers over me maken. Na één bepaalde controleafspraak heb ik bijvoorbeeld thuis ingelogd in het systeem om na te gaan welke instructies ik ook alweer had gekregen. Ik was dus een betere patiënt zonder de zorgverlener lastig te vallen.

"Kennis is macht", zo luidt een beroemde uitspraak van Francis Bacon, en deze drie voorbeelden tonen dat eens te meer aan. Dr. Sands citeert dit motto regelmatig in zijn toespraken.

Veel zorgverleners houden de uiteindelijke belanghebbende – de patiënt – echter nog steeds op afstand van medische kennis. De gezondheidszorg kan pas haar volledige potentieel realiseren als patiënten worden beschouwd als volwaardige partners. De conclusie is duidelijk: je ontneemt mensen hun macht als je ze geen toegang geeft tot informatie.