Innovation that
matters to you

Het gesprek over kanker dat iedereen zou moeten voeren

De regie over uw behandeltraject in eigen handen nemen

Kelly Nijhof

04-02-2016 Kelly Nijhof

Frans van Houten, CEO van Philips, zei onlangs: "Gezondheid is een investering in de toekomst van de wereld, in het geluk en de productiviteit van mensen." Dit citaat weerspiegelt de ambitie van Philips om de gezondheidszorg te transformeren en te verbeteren.

 

Voor Wereldkankerdag vroeg Philips aan mij, als wetenschapsjournaliste, om enig onderzoek te verrichten en daaruit vijf vragen te formuleren om te stellen als u onverhoopt tegenover uw arts komt te zitten en plotseling het woord 'kanker' hoort vallen.

Het is ook belangrijk om stil te staan bij deze vragen wanneer u gezond bent, want iedereen kan een 'patiënt' worden, die verstrikt raakt in de raderen van de medische wereld. Het is belangrijk om op dat moment de juiste vragen te stellen, aangezien de eerste gesprekken een bijzonder grote invloed zullen hebben op hoe uw lichaam wordt behandeld. Dit moment is cruciaal voor de toekomst van uw welzijn en uw leven. Het medische team staat klaar om u te behandelen, en wat u te zeggen hebt doet ertoe voor alle betrokkenen.

 

Hieronder vindt u twee vragenlijsten: één opgesteld door voormalige patiënten, en één opgesteld door een oncoloog. Het zijn niet noodzakelijkerwijs de 'beste' vragen, of de 'enige' vragen die aan de orde zouden moeten worden gesteld. Er is geen objectieve waarheid; deze vragen bieden houvast en dienen als vertrekpunt.

Vragen opgesteld door overlevenden van kanker:

1. Wat is mijn prognose met en zonder behandeling?

2. Kan ik alles wat u me adviseert zwart op wit krijgen?

3. Hoe weet ik dat u de beste arts voor me bent?

4. Hoe garandeert u dat u me de beste zorg zult bieden?

5. Zijn er wetenschappelijke publicaties die betrekking hebben op mijn behandeling?

 

Vragen opgesteld door oncologen:

1. Is de kanker te genezen? Met andere woorden: is het mogelijk om de tumor te verwijderen? Zo niet, wat is dan de prognose?

2. Kan een zogenaamde 'systeemtherapie' (chemotherapie en/of doelgerichte therapie) worden toegepast, en welke therapie zou dan het beste voor me zijn?

3. Is dit het juiste ziekenhuis voor mij, of ben ik beter af in een ander ziekenhuis of met een andere specialist?

4. Wat voor soort behandeling krijg ik? Wat zijn de voor- en nadelen wat betreft de bijwerkingen, en hoe belastend zal het zijn voor mijn privéleven, bijv. om naar het ziekenhuis te gaan voor controle?

5. Lopen er momenteel studies waaraan ik kan deelnemen?

 

Artsen en voormalige patiënten kijken op een andere manier naar behandelingsstatistieken. Hoe graag patiënten ook willen weten over en kijken naar behandelingsstatistieken, artsen adviseren er vanuit een andere invalshoek naar te kijken, aangezien statistieken weliswaar voor een heleboel dingen van pas komen, maar niet representatief zijn voor elk individu. De resultaten voor duizenden patiënten geven een globaal beeld, maar de behandelingsresultaten kunnen per kankerpatiënt verschillen, van 0 tot 100%. Daarom is het van belang om specifieke vragen te stellen die betrekking hebben op uw eigen behandeling.

Kankeroverlevende Jacqueline Lifmann, 51 jaar, is het ermee eens dat goede communicatie belangrijk is als je wordt behandeld voor kanker, omdat dat de belangrijkste voorwaarde voor optimale kankerzorg is. Jacqueline werd in 2014 succesvol behandeld voor borstkanker. Ze benadrukt dat wanneer je naar een afspraak met je arts gaat, je de touwtjes in handen moet houden:

 

"Neem elk gesprek op en neem altijd iemand mee wanneer je een afspraak hebt. Als patiënt wordt je bekeken vanuit statistieken, en artsen moeten nou eenmaal de protocollen naleven. Persoonlijk vond ik een combinatie van klassieke en alternatieve behandelwijzen erg effectief. Maar in het ziekenhuis voelde ik me als een kind dat tussen haar twee ruziënde gescheiden ouders in staat."

 

Het is zaak dat elke patiënt de regie over zijn of haar behandeltraject zelf in handen neemt. Wat goed is voor de ene persoon, is misschien niet wat iemand anders nodig heeft. Een extreem voorbeeld komt van Alex Mons, een marineofficier. Alex, 50 jaar, is de vader van Stephan, bij wie op 21-jarige leeftijd een zeldzame vorm van nasofarynxkanker werd vastgesteld en bij wie de kanker helaas terugkeerde na zes jaar.

 

Stephans vader beschouwt zijn zoon als een doorzetter, die zich niet uit het veld laat slaan door zijn agressieve kanker.

 

"Voordat mijn zoon werd behandeld, vroeg hij zijn arts of hij naar de marinebasis in Curaçao mocht vliegen om samen met zijn collega's terug te kunnen varen. De behandeling werd afgerond in november, en Stephan wilde in december gaan vliegen. Hij was nog steeds doodziek en de arts adviseerde hem ervan af te zien. Maar hij hield voet bij stuk en kreeg toestemming voor de reis onder strikte medische begeleiding. In december vloog hij naar Curaçao, ging aan boord, en ondanks het feit dat hij tijdens een zware storm werd opgenomen in de ziekenboeg, keerde hij veilig en wel terug in Nederland. Het was voor de bemanning en met name voor Stephan een heel bijzondere ervaring , die hem heeft geholpen zijn vechtlust terug te krijgen. Wat ook hielp, was dat zijn verloofde aan boord was!”

 

Terug naar het citaat van Frans van Houten over de noodzaak om voorop te lopen in de gezondheidszorg: zelfs een bedrijf als Philips – met 125 jaar ervaring op het gebied van technologische innovatie en onderzoek – mag nooit uit het oog verliezen dat er altijd een menselijke kant aan het verhaal zit. Ondanks de protocollen en de technieken, kan kanker iedereen overkomen.

Oncologie is net zo divers en complex als het menselijk lichaam, en we helpen elkaar allemaal, of u nu een voormalige patiënt bent, een vader, een jongeman, een zorgprofessional of werkt voor een bedrijf als Philips. We werken allemaal samen door te proberen de juiste dingen te doen, door elkaar in verschillende samenlevingen en over de hele wereld bij te staan – voor mij is dat een overwinning op zich.

Kelly Nijhof

Freelance wetenschapsjournaliste voor oncologie

Kelly Nijhof is een journaliste die gespecialiseerd is in oncologie. Ze heeft 15 jaar ervaring als analiste binnen de afdeling pathologie. Momenteel werkt ze voor Philips aan een white paper over de implementatie van digitale pathologie.

 

Volg Kelly opLinkedIn 

Gerelateerde artikelen

Innovatieve oplossingen voor de uitdagingen van complexe hart- en vaatziekten

Innovatieve oplossingen voor de uitdagingen van complexe hart- en vaatziekten

Innovatie: De drijvende kracht achter de veranderende gezondheidsketen

Innovatie: De drijvende kracht achter de veranderende gezondheidsketen