KLIK Pijnmonitor app helpt kinderen met kanker en ouders met communiceren over pijn

Kinderen die een behandeling tegen kanker ondergaan hebben regelmatig last van pijn. In het Prinses Máxima Centrum zijn er gelukkig altijd zorgprofessionals in de buurt die kunnen meedenken over een manier om de pijn te verminderen. Maar thuis is dat niet het geval. 

Om kinderen en ouders thuis te helpen om snel in contact te komen met zorgverleners op pijnmomenten, wordt er nu een speciale app ontwikkeld: de KLIK Pijnmonitor-app Kinderen of hun ouders kunnen zelf 24 uur per dag 'pijnscores' rapporteren. De app wordt ontwikkeld door het Prinses Máxima Centrum voor kinderoncologie, met steun van de Philips Foundation. 

Jaarlijks krijgen zo’n 600 kinderen de diagnose kanker. Helaas overlijdt een op de vier van deze kinderen. Ieder kind met kanker in Nederland wordt sinds 2018 in het Prinses Máxima Centrum behandeld. Daar wordt elke dag grensverleggend en gepassioneerd gewerkt aan het verbeteren van de overlevingskans én aan de kwaliteit van leven van kinderen met kanker. 

Thijs, een van de kinderen die deelnam aan een studie rondom de app vertelt: “Als ik hele zware chemo’s had, dan kreeg ik altijd hoofdpijn en buikpijn. Toen ik dat invulde in de app werden mijn vader en moeder gebeld en kregen we te horen wat we het beste konden doen. Dat hielp wel; ik denk dat je zelf niet zo snel zou bellen met alleen buikpijn.”

Onlangs is een pilotproject afgerond waarin een aantal gezinnen en zorgverleners gebruik maakten van de app. De belangrijkste uitkomst: de gezinnen gaven aan dat de app ze een veilig gevoel gaf, omdat ze wisten dat er vanuit het ziekenhuis iemand beschikbaar is mee te kijken en advies te geven. De zorgprofessionals hebben de KLIK Pijnmonitor app ervaren als een goede toevoeging aan de zorg voor kinderen met kanker die een behandeling tegen kanker ondergaan. Momenteel vindt vervolgonderzoek plaats; als dit positief uitvalt, dan verwacht het Prinses Máxima Centrum de app volgend jaar te integreren in de zorg.

“We krijgen op deze manier heel laagdrempelig contact met kinderen, we zijn vroeg betrokken. Zo kunnen we zorgen dat een probleem niet verder escaleert”, vertelt Arjanne van Norel, Anesthesioloog – Pijnspecialist bij het Prinses Máxima Centrum.

Kinderen kunnen in de app een pijnscore aangeven van 0 tot 10. Bij een lage score, van 0 tot 3, krijgen ze tips om met pijn om te gaan, zoals ‘leg iets warms of kouds tegen de zere plek aan’, of ‘misschien heeft je kind behoefte aan een knuffel’. Bij scores van 4 of hoger nemen zorgverleners telefonisch contact op met het gezin. 

Kinderen geven alleen een cijfer als ze daadwerkelijk pijn ervaren; er zijn geen vaste momenten waarop ze een score moeten ingeven. Daarmee wordt voorkomen dat ze actief aan pijn worden herinnerd, als ze er op dat moment eigenlijk geen last van hebben.

“De KLIK Pijnmonitor app is een mooi voorbeeld van hoe je met laagdrempelige technologie het leven van kinderen met kanker en hun omgeving draaglijker kunt maken”, aldus Sylvia van Es, president Philips Nederland. “Voor zowel kinderen als hun ouders kan het veel stress opleveren als ze thuis pijn ervaren, wanneer er geen medische professional in de buurt is. De app maakt hulp en advies 24 uur per dag beschikbaar, met een simpele druk op de knop. Dit soort projecten maakt het partnership tussen de Philips Foundation en het Prinses Máxima Centrum zo waardevol en mooi.”