Grote problemen in hapklare brokken: zo kan design de wereld veranderen

Hoe kunnen we de hartveiligheid van Europeanen die 'onzichtbaar' zijn, verwaarloosd, ondergewaardeerd, vergeten of over het hoofd gezien worden, verbeteren? Dat was de uitdaging die 35 studententeams aangingen in de Service Design Challenge, geïnitieerd door Philips Experience Design. 

Het winnende team, 'I <3 vrouwen', bestaat uit vijf studentes uit Canada, Chili, Colombia, India en Rusland - die allemaal aan de University of Arts London studeren. Zij ontwikkelden een online dienst genaamd WomenToHeart, die vrouwen helpt symptomen van hartproblemen te herkennen en om anderen de ernst van de situatie te doen inzien door een uitleg aan de hand van metaforen. Hartproblemen bij vrouwen worden namelijk vaak niet als zodanig herkend. De jury koos hun project unaniem als winnaar.

Te weinig behandeling en onjuiste diagnoses

Wat weinig mensen weten, is dat hartaandoeningen wereldwijd de nummer één doodsoorzaak zijn van vrouwen. Tijdens het onderzoek kwam het team erachter dat vrouwen vaak moeite hebben om effectief over hun symptomen te communiceren. "We vonden op internet veel verhalen van overlevenden van een hartaanval, en veel van die verhalen hadden één ding gemeen: vrouwelijke hartpatiënten kregen vaak niet de juiste diagnose of behandeling", aldus Angela Tam, een van de teamleden. "Er werd vaak niet naar vrouwen geluisterd die op het punt stonden een hartaanval te krijgen. Ze wisten dat er iets mis was, gingen naar de spoedeisende hulp, wilden met hun partners praten, maar er werd gewoon niet naar hen geluisterd".

Eén van de redenen waarom dit probleem zo veel voorkomt, is waarschijnlijk omdat het meeste onderzoek naar hartziekten is gedaan bij mannen. Laura Duarte: "Lange tijd werden klinische proeven alleen op mannen uitgevoerd. Onderzoekers vonden op basis daarvan enkele belangrijke symptomen en die werden de norm. Symptomen die vrouwen ervaarden werden als 'atypisch' bestempeld en daarmee volledig genegeerd, meestal omdat deze symptomen pasten bij andere, niet-levensbedreigende ziekten." 

“Al deze factoren hebben ervoor gezorgd dat vrouwen met een hartziekte nu vaak de verkeerde diagnose krijgen. Er wordt zoveel nadruk gelegd op borstkanker, terwijl hartziekten de nummer één doodsoorzaak van vrouwen wereldwijd zijn. Wij, en velen met ons, waren ons daar totaal niet van bewust. Zo kwamen we tijdens ons onderzoek vrouwen tegen die op 29- en 34-jarige leeftijd een hartaanval kregen: vrouwen in onze leeftijdscategorie! We hadden een van deze vrouwen kunnen zijn die niet serieus werden genomen.”

Angela: "In eerste instantie zagen we veel onderzoeken die veronderstelden dat de symptomen van vrouwen atypisch zijn, dat ze andere symptomen hebben dan mannen. Maar uiteindelijk was onze conclusie dat mannen en vrouwen vaak dezelfde symptomen hebben.” 

Subtiele symptomen

Het verschil is dat vrouwen vaak symptomen vertonen in een zeer vroeg stadium, soms zelfs maanden voor het eigenlijke hartinfarct. Deze kunnen veel subtieler zijn dan bij mannen, denk bijvoorbeeld aan misselijkheid, extreme vermoeidheid, hartkloppingen of angst. Dit maakt het moeilijker voor artsen en voor de vrouwen zelf om vast te stellen dat deze symptomen verband houden met een hartaanval.

Het probleem is dat vrouwen moeite hebben om de ernst van hun symptomen over te brengen aan de buitenwereld. Het idee voor de oplossing ontstond toen het team Carolyn Thomas interviewde, een ambassadeur voor meer hartveiligheid en actieve blogger. Laura: "Carolyn vertelde ons dat ze zelf een hartaanval had gehad, maar dat er haar geen diagnose hartziekte was gesteld. Ook had ze moeite om uit te drukken hoe ze zich voelde en welke pijn ze ervaarde.” 

Extreem uitgeput

"Ze vertelde ons het verhaal van een vrouw die ze via haar blog ontmoette die extreem uitgeput was en die anderen maar niet uitgelegd kreeg hoe ze zich voelde. Toen de dokter haar deze vraag stelde, vertelde ze hem uiteindelijk dat ze zo moe was dat ze haar wasmand niet eens kon optillen. En dát was het moment dat de dokter haar symptomen serieus nam."

Het leek erop dat het gebruiken van metaforen vrouwen een mogelijkheid biedt om te communiceren over hun symptomen. "We hebben het systeem in kaart gebracht en veel pijnpunten gevonden die we met onze oplossing konden aanpakken. We besloten ons te richten op het verbeteren van de communicatie met behulp van metaforen. Ons doel was: vrouwen helpen om beter over hun symptomen te communiceren", aldus Katerina Shikhotova. 

"We gingen terug naar ons onderzoek en verzamelden alle metaforen die vrouwen noemden als ze hun verhalen vertelden. Vervolgens hebben we deze getest op onze partners, familieleden, overlevenden van hartaanvallen en artsen. Uiteindelijk hielden we een paar zinnen over die bruikbaar waren om te communiceren hoe vrouwen zich voelden, maar ook om de bezorgdheid van hun partners, artsen en familieleden aan de orde te stellen. We willen dat ze duidelijk maken: 'Er is hier iets mis, dit is geen normale pijn.'"

Tijdens de lockdown

Terwijl het team bezig was met het service design-concept verspreidde de COVID-19 pandemie zich over de wereld en gingen veel landen in lockdown. "Terugkijkend denk ik dat het voor ons een waardevol besluit is geweest om het project voort te zetten", zei Angela. 

"Hoewel binnen enkele dagen de helft van ons team naar verschillende delen van de wereld vloog om dichter bij hun familie te zijn, waren er voldoende instrumenten en mogelijkheden voor onderzoek op afstand en teamcommunicatie. We leerden hoe we, ondanks verschillende tijdzones, konden blijven communiceren en samenwerken. Die ervaring was zeer waardevol.”

Lof van de jury

De challenge is opgezet door Philips Experience Design, als onderdeel van de missie om jonge ontwerpers te betrekken bij het vinden van mens- en toekomstgerichte diensten voor mensen die zorg nodig hebben. Volgens het juryrapport ‘blonk het team op veel gebieden uit en bracht zij dit alles bij elkaar tot een goed samenhangend verhaal. De optelsom van een relevant onderzoeksgebied met een grote populatie, goed gebruikersonderzoek, een diep inlevingsvermogen en sterk concept levert de eerste plaats op in deze ontwerpwedstrijd.’

Sean Carney, Chief Design Officer bij Philips was een van de juryleden: "Het idee van dit team voldoet aan al onze eisen en meer. Dit geweldige concept, dat tot in de puntjes is uitgedacht, heeft impact op een groot deel van de wereldbevolking.” 

Door het winnen van de challenge verdient het team een tien weken durende design in-residence positie in de Philips Experience Design studio op de High Tech Campus in Eindhoven. Daar kan het team hun concept verder ontwikkelen en optimaliseren. De dames zullen worden begeleid en ondersteund en ook gaan kennis maken met de vele designdisciplines binnen Philips Experience Design.

“Ik kan de wereld veranderen”

Voor de teamleden heeft deelname aan de challenge veel waardevolle leermomenten opgeleverd. Laura: "Aan een heel complex probleem werken, vervolgens iets kleins vinden om aan te pakken en dat omzetten in een daadwerkelijke oplossing, iets tastbaars; het voelde geweldig. Ik had het gevoel dat ik de wereld kon veranderen. Door onze kennis van service design tools toe te passen in de praktijk, konden we iets bijdragen aan een eerlijkere en gelijkere wereld.” 

"Ik ben trots op ons team, dat zich zo snel aanpaste aan de nieuwe realiteit die de pandemie veroorzaakte. We waren al op afstand aan het ontwerpen terwijl sommige ontwerpbureaus nog aan het uitzoeken waren hoe dat moest. We hebben veel geleerd en het is ons gelukt. Dit gaf mij het vertrouwen om te zeggen: 'Ik heb een succesvol en zinvol project uitgevoerd, ik weet nu hoe ik met een team in moeilijke omstandigheden kan werken, en hoe ik projecten beheer en accuraat communiceer.'"

De Service Design Challenge een initiatief van Philips Experience Design samen met Service Design Days en in samenwerking met IBM en de Ellen MacArthur Foundation.

How can we improve the heart health of people in Europe that are ‘invisible’; neglected, underserved, forgotten or overlooked?

That was the challenge that 35 student teams took on in the Service Design Challenge, initiated by Philips Experience Design. The winning team is an inspiring example of cross-cultural collaboration who tackled a global issue; women who suffer from heart disease are often not taken seriously.

The winning team, ‘I <3 women’, consisted of students from Canada, Chile, Colombia, India and Russia - who all studied at the University of Arts London. They developed an online service called WomenToHeart to help women identify and communicate their symptoms via metaphors. The jury selected their project unanimously as the winner.

Undertreated or undiagnosed

Few people know that heart disease is the number one killer of women worldwide. While doing research, the team found out that women often struggle to communicate about their symptoms effectively. "We found a lot of heart attack survivor stories on the internet, and many of them had one thing in common: female heart patients tend to be undertreated or undiagnosed", said Angela Tam, one of the team members. "Women were often not listened to when they actually were about to have a heart attack. They knew something was wrong, they were going to the ER, they wanted to talk to their partners, but were being brushed off."

One of the reasons why this issue is so prevalent, is probably because most research on heart disease has been done on men. Laura Duarte: "For a long time, only men were participating in clinical trials. Some key symptoms were found and those became the norm, while other symptoms experienced by women were labelled as “atypical” and early signs totally ignored. Mostly, because they tend to overlap with non-threatening diseases. 

All of these factors led us to this point now where women are being severely underdiagnosed. We were personally touched by this problem. There is so much emphasis on breast cancer, and this is the number one killer of women worldwide and women are not aware. We were not aware! We found cases of women that had heart attacks at 29 and 34 years old. We are all women in that range of age. We could have been one of these women who were not taken seriously."

Angela: “Initially, we found a lot of research suggesting that women’s symptoms were considered atypical symptoms and that their symptoms were different from men. But actually, we found that men and women often experience the same symptoms.

Subtle symptoms

The thing is that women often present early signs and slow-onset symptoms, even months before the actual heart attack. They can be a lot more subtle, like nausea, extreme fatigue, palpitations or anxiety. This makes it difficult for doctors and even for the women themselves to identify that these symptoms could be related to a heart attack.”

But still the issue exists that women have difficulties to express the seriousness of their symptoms. The solution to this issue arose while the team interviewed Carolyn Thomas, a heart attack ambassador and active blogger. Laura: "While interviewing Carolyn, who suffered from a heart attack herself, she told us her story of being underdiagnosed. She mentioned that women often struggle to express how they felt, to describe pain. 

Extremely exhausted

She told us about the story of a woman she met through her blog who had been extremely exhausted and could not put together words to explain how she felt. When asked, she told her doctor that she was so tired to the point she could not even lift her laundry basket. This was the moment that her symptoms were heard.”

Working with metaphors seemed to offer a solution for women to communicate about their symptoms. "We mapped the system and we found many pain points we could address with our service. We decided to focus on designing a way to amplify communication through metaphors. Our goal was to empower women to communicate their symptoms better” said Katerina Shikhotova. 

"We went back to our research and collected all the metaphors mentioned by women when they were telling their heart attack stories. We tested with our partners and relatives, heart attack survivors and doctors. We ended up with a few phrases that were effective to communicate how women felt but also to raise concern from their partners, doctors and relatives. We want them to say, “There is something wrong here, this is not the usual pain.”

During the lockdown

While the team was working on the service design concept, the COVID-19 global pandemic spread across the world and many countries were entering into ‘lock-down’. "Looking backwards, I think it has been a very valuable opportunity for us to decide to keep going and pursue the project", said Angela. 

"Even though literally, within days, half of our team flew to different parts of the world to be safe and closer to our families, the situation gave us a lot of tools and opportunities for remote research and team communication. ‘We learned how to keep pushing through despite time zone differences and to communicate and work together in a different way. That experience has been extremely valuable."

Jury praise

The challenge was initiated by Philips Experience Design, as part of the mission to involve young designers in finding people-centered and future-oriented services for people who are in need of care. According to the jury report, 'the team excelled in many different aspects and brought it to a coherent story. The combination of a relevant area with a large underserved population, good user research showing deep empathy, a great concept and great storytelling merits the first place in this design competition.'

Sean Carney, Chief Design Officer at Philips was one of the jury members: “It ticks all the boxes from a highly relevant underserved population to a great concept and great storytelling.”

By winning the challenge, the team earned a 10-week design in-residence position at the Philips Experience Design HQ studio in Eindhoven to further prototype and optimize their concept. They will be mentored, supported and exposed to the many design disciplines within Philips Experience Design.

'I can change the world'

For the team members, participating in the challenge itself already presented many valuable learnings and takeaways. Laura: "Being able to work on a very complex problem, find something small to take on and transform that into an actual service, something tangible; it felt empowering to me. I felt like I could change the world. By applying our knowledge of service design tools, we were able to do something small to create a more equal and fairer world. 

I am proud of our team, that we were able to pivot so fast and adapt our team dynamics to the new reality while we were in the middle of a pandemic. We were designing remotely while other design agencies were figuring out how to do it. We learned a lot and we succeeded. This gave me the confidence to say: “I have conducted a successful and meaningful fully remote service design project, I know how to work asynchronized, project manage and communicate accurately.”

The Service Design Challenge was initiated by Philips Experience Design together with Service Design Days and in collaboration with IBM and the Ellen MacArthur Foundation.