Design Talk van Mine Danisman Tasar over ‘Intellispace Genomics: gegevens vertalen naar een gepersonaliseerde behandeling van kanker’

Philips Experience Design speelt een cruciale rol in de missie van Philips: het leven verbeteren van 3 miljard mensen in 2030. Het team van meer dan 500 ontwerpers in 15 studio's over de hele wereld creëert producten, diensten en oplossingen die echt betekenisvol zijn voor de mensen die ze kopen of gebruiken. Jaarlijks worden hiervoor tientallen iF, Red Dot en andere vooraanstaande internationale designprijzen ontvangen. Speciaal voor Dutch Design Week 2019 was in het Philips Museum een selectie te zien van recente prijswinnende ontwerpen. De designers boden het publiek een uniek kijkje achter de schermen, met een expositie vol schetsontwerpen, prototypes en design talks. Dat leverde een prachtige serie aan blogs en video’s op. Deze week de eerste: IntelliSpace Genomics, gegevens vertalen naar een gepersonaliseerde behandeling van kanker.

Mine Danisman Tasar is Senior UX Designer bij Philips Experience Design. Zij publiceerde ‘IntelliSpace Genomics, gegevens vertalen naar een gepersonaliseerde behandeling van kanker’ eerder op LinkedIn. Deze volledige, Engelse, versie is hier te vinden: IntelliSpace Genomics:Translating data into personalized cancer treatments. Mine legt ook in vier korte filmpjes alles uit over het ontwerp waar zij aan mocht werken. De integrale vertaling van haar blog naar het Nederlands staat hieronder.

Philips Experience Design plays a crucial role in Philips' mission: to improve the lives of 3 billion people by 2030. The team of more than 500 designers in 15 studios around the world creates products, services and solutions that are truly meaningful to the people who buy or use them. Every year, dozens of iF, Red Dot and other leading international design awards are received. Especially for Dutch Design Week 2019, the Philips Museum showed a selection of recent award-winning designs. The designers offered the public a unique look behind the scenes, with an exhibition full of sketches, prototypes and design talks. This resulted in a beautiful series of blogs and videos. This week the first one: IntelliSpace Genomics, translating data into personalized cancer treatments.

Mine Danisman Tasar is a Senior UX Designer at Philips Experience Design. She published 'IntelliSpace Genomics, translating data into a personalized treatment of cancer' earlier on LinkedIn. This full, English version can be found here. Mine also explains everything about the design she has been working on in four short films. The integral translation of her blog into Dutch can be found below.

Video

• What is Genomics?
• Product Overview
• The Biggest Insight
• What we learnt from our user research
• The final product

Met 17 miljoen nieuwe gevallen van kanker wereldwijd in 2018 is de druk die deze ziekte op gezondheidszorgsystemen over de hele wereld legt onmiskenbaar. In de zorg voor kankerpatiënten, moeten veel disciplines samenwerken, vaak in meerdere klinische settings, en het aantal alternatieve behandelingstrajecten neemt toe. Nu de behandelingsmogelijkheden toenemen, worden zorgverleners uitgedaagd om nog meer gepersonaliseerde behandelingsplannen voor hun patiënten op te stellen. 

Met de ongelooflijke vooruitgang in de genoomsequentietechnologie worden de gepersonaliseerde suggesties voor kankerbehandelingen veel toegankelijker. Echter, sequencing onthult enorme hoeveelheden genomische gegevens die moeten worden omgezet in bruikbare informatie voor alle betrokken klinische partijen, en dit is een lastige, tijdrovende taak. Daarom kreeg Philips Experience Design (Philips XD) de opdracht om grote hoeveelheden beschikbare gegevens te gebruiken en te presenteren om oncologen, pathologen en genetisch consulenten tijdig en op een bruikbare manier te helpen. 

Wat is genomics en hoe kan het bijdragen aan een persoonlijke behandeling van kanker?

Wanneer je kanker hebt, groeit er meestal een tumor in je lichaam, dus de eerste stap is het maken van foto's van de tumor. Dit is radiologie, zodat het medische team precies kan vaststellen waar de tumor zich bevindt. Zodra ze de locatie hebben geïdentificeerd, willen artsen meestal een niveau dieper naar het celniveau gaan. Dit is pathologie. Dus nemen ze een celmonster en proberen te zien hoe ‘gek de cellen zich gedragen; dit is typisch wat er met kanker gebeurt. Traditioneel, zou de kankerdiagnose daar stoppen, op het niveau van de pathologie.

Maar wetende dat kanker een ziekte van het genoom is, weten we nu dat we werkelijk één niveau dieper, naar het niveau van DNA, moeten gaan om te zien wat er verkeerd is met de genoomcode. Een genoomcode lijkt sterk op computercodes met enen en nullen. Ze moeten in een specifieke volgorde staan, maar als je kanker hebt, wordt die volgorde helaas ‘verknoeid’ en buiten werking gesteld. Als we het exacte deel van de genoomcode kunnen zien dat buiten werking is, dan hebben we de mogelijkheid om ons precies op dat deel te richten met de juiste therapie.

Toen we clinici interviewden, vertelden ze ons dat ze historisch gezien niet over dit niveau van inzicht en gegevens beschikten, en dat ze dus zouden moeten beginnen met kankerbehandelingen zonder te weten of dit voor de patiënt zou werken of niet. Het zou letterlijk ‘trial and error’ zijn. Als de patiënt goed zou reageren op de kankerbehandeling, dan zouden ze er mee doorgaan. Als de patiënt dat niet deed, dan zouden ze stoppen. Dankzij de kracht van genomics zijn we nu in staat om precies te begrijpen wat het probleem is en het daarom veel beter aan te pakken met de juiste behandeling. 

Het ontwerpproces begon met onderzoek. In deze fase hadden we de vrijheid om alle mogelijkheden te verkennen die we ons konden voorstellen, maar natuurlijk met bepaalde beperkingen in het achterhoofd (zo is bijvoorbeeld de ziekenhuistechnologie vaak een beetje verouderd). Een interdisciplinair team van Philips Experience Design en Philips Research and Development, onderzocht ‘real life’ oncologische ‘experience flows’. Ook bezocht het team klinische medewerkers van Case Western Reserve University in Cleveland en Westchester Medical Center in New York, om inzichten te krijgen en gebruiksscenario's af te leiden. Het was door dit onderzoek dat we in staat waren om het potentiële gebruik en de waarde van onze oplossing te identificeren.

Nadat het onderzoek was afgerond, waren we in staat om het ontwerp van ons minimaal haalbare product (MVP) af te ronden. Vervolgens zijn we een klinische samenwerking aangegaan met een andere ziekenhuispartner, waarbij de oplossing werd gevalideerd door praktiserende clinici. Door samen te werken met echte clinici kon ons Philips Experience Design team me in plaats van voor de eigenlijke gebruikers van de toepassing ontwerpen, met het doel om meer gepersonaliseerde behandelingspaden voor kanker te ontwikkelen.

Tijdens deze klinische samenwerking wilden we valideren dat onze MVP hun huidige workflow kon ondersteunen, terwijl we ook nauw met de ontwikkelingsteams samenwerkten om inzicht te krijgen in de investering in een eerste product.

In de loop van de volgende twee tot drie jaar kwamen er meer ziekenhuispartners bij om extra ‘eerste klanten’ te worden, en we voerden soortgelijke valideringsprocessen met hen uit om hun grootste behoeften en uitdagingen te identificeren en te ondersteunen.

Het was een internationale samenwerking, met ontwikkelaars in Haifa (Israël) en onderzoekers en een klinische partner in de VS, dus het was niet zo gemakkelijk om naast onze collega's te zitten en een diepgaande beschrijving van hun behoeften te krijgen. Veel gesprekken en consultaties op afstand waren nodig, maar co-creatie op afstand was een zeer belangrijk onderdeel van het ontwerpproces. Dit zorgde ervoor dat we het eindproduct ontwierpen ter ondersteuning van klinische workflows. 

De klinische uitdaging bij de hand

Met name tijdens de onderzoeksfase realiseerden we ons dat we ons op het snijvlak van genomics kankerinnovatie bevonden. Als dusdanig, waren vele artsen en werkers uit de gezondheidszorg onbekend met het ‘leveragen’ van genomicagegevens voor meer gepersonaliseerde kankerbehandelingen.

Er wordt een ongelooflijke hoeveelheid gegevens onthuld wanneer genoomsequentiebepaling wordt uitgevoerd, daarom moesten we in real time met artsen en clinici leren welke gegevens daadwerkelijk bruikbaar en te gebruiken zijn voor medische professionals. 

Een ding dat ik me herinner is dat we een oncoloog interviewden die toen zei: "O, alsjeblieft, laat me niet nog een mooie warmtekaart zien. Het ziet er leuk uit, maar ik haal er niets uit." Dit deed ons beseffen dat ze soortgelijke software moeten zien die niet alleen een mooi ontwerp heeft, maar ook moet de technologie zeker begrijpelijk en bruikbaar zijn voor hen.

Fantastisch inzicht: clinici in staat stellen zich te concentreren op hun medische expertise

Een ongelofelijk en verrassend inzicht dat tijdens ons ontwerpproces naar voren kwam, was dat de technologie die het medisch personeel tot zijn beschikking heeft een beetje oud is en ook beperkt, in vergelijking tot consumententechnologie. Als zodanig worstelen ze met eenvoudige dagelijkse taken die worden bemoeilijkt door hun verouderde technologie. Een kleine efficiëntieverbetering kan dus een groot verschil maken in de ervaring van het zorgpersoneel. 

We hebben geleerd dat we niet altijd een remedie tegen kanker hoeven te vinden, maar het kan een enorm verschil maken als we de medische staf helpen een beetje productiever te zijn. Ze helpen bij het verminderen van de tijd die ze nodig hebben voor het uitvoeren van administratieve taken, zodat ze zich kunnen concentreren op hun eigenlijke medische expertise, is precies waar ze naar verlangen. 

IntelliSpace Genomics | Het eindproduct

Het minimaal haalbare product dat voor het eerst werd vrijgegeven is een toepassing die in principe moleculaire pathologen en oncologen ondersteunt in hun workflow. Na het nemen van een weefselmonster, zou de software hen dan een lijst van alle genetische afwijkingen kunnen presenteren en ook kunnen zien wat er veranderd is ten opzichte van de oorspronkelijke genlijn van de patiënt terwijl hij een kankerbehandeling heeft ondergaan.

Op dit moment zouden de moleculaire pathologen zonder de software-oplossing dit proces handmatig moeten uitvoeren. Ze zouden deze analyse afdrukken of met de hand schrijven op meters en meters papier en ze zouden er doorheen moeten gaan en aantekeningen maken over de mogelijke klinische relevantie. Ze zouden moeten controleren of er al gerichte therapieën bestaan voor deze afwijking of niet. Dit zou uren en uren duren voor één patiënt. Met deze nieuwe software zal de technologie die deze analyse automatisch voor hen uitvoert, aangeven of er reeds bestaande gerichte therapieën zijn voor deze specifieke kankerpatiënt. 

Dit heeft niet alleen hun workflow drastisch verminderd, maar ondersteunt hen ook op een gestructureerde manier bij het documenteren van gegevens, resultaten en leerervaringen. Daarom is het eenvoudig om te hergebruiken en van de toekomst te leren en hen in staat te stellen om samen te werken met andere professionals of om second opinions te krijgen binnen hetzelfde systeem.

Uiteindelijk, omdat de oplossing digitaal is, zijn we in staat om een leerdatabase op te bouwen voor het medisch team. Naarmate we verder gaan met het vastleggen van de therapieën die voor welk soort patiënten werkten, zijn we nu beter in staat om vergelijkbare patiënten in de toekomst te helpen, en als zodanig wordt onze softwareoplossing een rijkere set van documentatie waar clinici in de toekomst voortdurend naar kunnen verwijzen om nog meer gepersonaliseerde kankerbehandelingen aan te bieden.

Werken bij Philips Experience Design

Persoonlijk vind ik het fascinerend om aan dit soort projecten te werken binnen de designonderzoeksgroep. Het is fascinerend omdat je werkt aan een aantal van de meest geavanceerde medische onderwerpen. Om ze als ontwerper tot hun recht te laten komen, moet je je verdiepen in de klinische kennis en het klinisch begrip. Zo kan ik wat tijd doorbrengen met experts en clinici en de laatste innovaties in het vakgebied bespreken. Alles is voor het grootste deel nieuw.